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2019

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on November 29, 2018

 Hallo ! Ich bin da ! Trotz Wachkoma nach meinem schei... Unfall !

Und ich möchte gerne eine Reha die - Adeli Therapie - im EU Ausland in der Slowakei probieren, vielleicht hilft es mir ! 

Die Vorbereitungen laufen,

nächstes Jahr im Frühjahr fahre ich mit meinem Papa zur Adeli Therapie in die Slowakei eine anerkannte neurologische Fachklinik und Rehaeinrichtung.

Mein Vati und ich wollen die Zeit dort gemeinsam  intensiv nutzen, da der Alltag es sonst nicht so zulässt durch Arbeit und Schule.

 

Ich hoffe so sehr, dass der Rehaantrag von meiner Krankenkasse dahingehend positiv  entschieden wird,  in einem EU Ausland diese spezielle Therapieform anzutreten, damit ich nicht komplett auf den Kosten sitzen bleibe und ich auch nicht immer um meine Rechte als Patient kämpfen muss.

 

Eine vergleichbare intensivtherapeutische Maßnahme wird in Deutschland nicht angeboten!

Die Behandlungskosten im Adeli Medical Center liegen unterhalb vergleichbarer Kosten in Deutschland trotz der angebotenen therapeutischen Mehrleistung!!!

 

Anders als in deutschen neurologischen  Rehaeinrichtungen ist, dass die Kinder  in einem adaptierte Kosmonautenanzug gesteckt werden.

Dieser besteht aus einem System von Stütz- und Belastungselementen. Diese sind mit elastischen Seilzügen verbunden, wodurch eine gewisse Ähnlichkeit zum menschlichen Muskelsystem hergestellt wird. Bewegt sich nun der Patient, werden vom Bewegungsapparat verstärkt Signale an das Gehirn geschickt und gespeichert. Bei der nächstfolgenden Bewegung ruft das Hirn die nötigen Signale zur Ausführung ab, wodurch schließlich Bewegungen erlernt werden, die die Patienten vorher nicht auszuführen vermochten.

Darüber hinaus wird die 

Normobare Sauerstofftherapie ,Hyperbate O2

Therapie,

Magnetische Laser-Therapie Vibrationstherapie ,

 Biofeedback auf EEG-BasisHydrotherapie, Elektromechanische Hippotherapie Vibrationstherapie (Galileo 2000)Multifunktionelle Übungseinheit (MFÜ)

angewandt.

Die Behandlung inkludiert feste und variable Therapiebestandteile, die entsprechend der Anamnese und den Empfehlungen des leitenden Arztes oder der leitenden Ärztin zusammengestellt werden.

 

Ausserdem dient für mich diese Intensivbehandlung der Linderung der vorliegenden Erkrankung und der Verhinderung von Folgeerkrankungen!!!

 

Für die Kostenerstattung möchte ich die Gerichtsurteile Bundesverfassungsgericht AZ: 1 BvR 347/98, Bundessozialgerichts

 

AZ: B 1 KR 26-12 R und Sozialgericht Köln AZ: S 29 KR 107/12 anführen

 

 

2018

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on November 29, 2018

 

 Januar- Autodiebstahl vom behinderten Parkplatz vor der Haustür

 

 

Mai- Familienurlaub am Chiemsee von der Björn Schulz Stiftung für Familien mit schwerstkranken Kindern 

 

August  -  Schulkind Arne-William EINSCHULUNG


Seit August 2018 ist Arne nun ein Schulkind in der Regenbogenschule , eine Schule mit dem sonderpädagogischen Schwerpunkt geistige Entwicklung!

Wir freuen uns so sehr darüber, dass Arne so stabil ist und das alles super mitmacht.

Besser geht es ihm, seit dem er nachts komplett beatmet wird. Infekte sind definitiv zurückgegangen und die erste Grippeschutzimpfung hat er sehr gut vertragen.

 

Der Wochenplan sieht so aus, dass Arne um 8.45 Uhr von einem Fahrdienst abgeholt wird,  samt der Pflegefachkraft.

Um 9 Uhr beginnt der Morgenkreis und Unterricht, 

ab 10 Uhr beginnen die ersten Therapien z.b. Manuelle Therapie,  Logopädie , Physio usw.

Ab 12.30 Uhr hat Arne Pause, damit die Sondennahrung in Ruhe durchlaufen kann .

Um 14 Uhr ist Abfahrt nach Hause.

 

Um 15 Uhr kommt die Physiothetapeutin und macht j3den Tag die wichtige Atemtherapie und Bobath oder Motomed , danach Stehtraining im Stehwagen.

 

Ab 16.30 Uhr ist Familienzeit , Garten , Spaziergänge.

 

Um 18Uhr muss Arne an die Beatmung und dann ist auch Feierabend und Pflegezeit.

 

Ab 20Uhr Nachtruhe

 

2016

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on November 29, 2018

2016

Im Frühjahr schwere Lungenentzündung, 

mit Helikopter und Mama zur Intensivstation Charite,

gerade so überlebt....

Danach 4 Monate neurologische Rehaklinik. 

 

September 2016 Integrationskita Spatzennest

Ich hab's geschafft, alles überstanden, ich bin so stabil das ich zur Kita darf , natürlich mit Fachpflegepersonal.

Habe mich gut eingelebt! 

Die anderen Kinder spielen Krankenschwester und streiten sich wer mich schieben darf. 

Alle sind nett und helfen mir 

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